Alma tiene Anemia de Blackfan Diamond, una enfermedad rara de la médula ósea. En su caso significaba recibir transfusiones de sangre cada 3 semanas. En este año raro se nos recomendó practicarle un trasplante de médula. Tras confirmarnos que teníamos un donante dispuesto, todo se puso en marcha muy rápido.
Aunque llevábamos bastantes “horas de vuelo” hospitalarias, esto era territorio nuevo, tanto por el tipo de procedimientos como por los riesgos asociados y sobre todo en las condiciones para Alma. No encontrábamos la manera de cómo explicarle lo que venía, ni sabíamos si quizás era mejor no hacerlo, tampoco encontramos apenas recursos destinados a niños de su edad.

Mònica nos llegó como caída del cielo, estando a pocos días de la primera operación antes de la hospitalización larga. Nos pidió los datos de todo lo que se avecinaba y con ello fue a través del proceso con nosotros, con el único objetivo de tener a Alma contenta y reforzada en cada paso. Cómo explicárselo, por qué es importante hacerlo, juegos de roles, juguetes de apoyo, cómo transformar cada información en algo positivo. Nos explicó muchos detalles médicos y como hacer que sean más llevaderos y nada traumáticos. Diferentes tipos de protocolos médicos que podríamos encontrarnos y posibles alternativas según la política del hospital.

En ese momento en el que Mònica apareció cualquier consejo práctico iba a ser más que bienvenido. Lo que nos pilló por sorpresa fue que después de hablar con ella los que salimos reforzados fuimos nosotros, fue una gran dosis de positividad y mucha energía positiva que hizo que nuestros propios miedos perdieran protagonismo. Al fin y al cabo, si nosotros no nos lo creíamos iba a ser difícil transmitirlo, ese fue un gran “click”. En base a esa positividad y a esa idea de que Alma iba a ir un lugar estupendo, donde todo iba a ser para mejor y cada día iba a ser una fiesta, cogimos las herramientas de Mónica, las adaptamos a Alma y las integramos en nuestra rutina hospitalaria.